Scleroza Multipla, o boala cronica care afecteaza sistemul nervos central (creierul si maduva spinarii) si care, este cel mai diagnosticata la adulti intre 20 si 40 de ani.  Spre deosebire de ceea ce cred multi oameni, nu afecteaza doar adultii, ci apare si la copii. Mai exact, intre 3% si 10% dintre persoanele la care apare sunt minori, copii sau adolescenti. 

Dupa cum a raportat Fundatia pentru Scleroza Multipla (FEM) „ la varsta pediatrica boala apare in marea majoritate a cazurilor sub forma de focare sau „recaderi ”, care este cunoscuta sub numele de scleroza multipla recidivanta-remisiva (EMRR) ”. Aceasta inseamna ca copiii pot suferi de scleroza multipla, sub forma unor focare care pot fi simptome noi sau agravarea unora anterioare care apar brusc, „ore sau zile”, conform FEM, si dureaza mai mult de 24 de ore. Aceste focare, adauga ei din FEM, tind sa se amelioreze progresiv; adica se refera. 

Simptome

Simptomele la care se face referire, alterari neurologice tipice acestei boli pentru care in prezent nu exista vindecare, sunt alterari vizuale  – scaderea acuitatii vizuale la unul din cei doi ochi, vedere dubla sau oscilopsie-, modificari la nivel motor, precum lipsa fortei in la nivelul membrelor, probleme de sensibilitatefurnicaturi, amorteala sau chiar, in unele cazuri, dureri electrice – si, de asemenea, echilibru, precum si oboseala. „Alte simptome care pot aparea in stadiile mai avansate ale sclerozei multiple sunt problemele intestinale si ale vezicii urinare, spasticitatea sau rigiditatea musculara, depresia sau modificarile emotionale si modificarile cognitive”, indica ei din FEM. 

Dincolo de aceasta generalizare a celor mai frecvente simptome ale acestei patologii, trebuie subliniat ceva fundamental pentru cei care nu cunosc boala: nu afecteaza toti oamenii in mod egal. Deloc surprinzator, este cunoscuta si sub numele de boala cu o mie de fete.

In cazul specific al copiilor, „Simptomele focarelor vor depinde de zona sistemului nervos care a fost afectata si pot varia in functie de varsta”, sustin ei din FEM, care clarifica ca la copiii mai mici „ debutul bolii este mai exploziv ” decat la minorii mai in varsta. Anumita explozie se reflecta, potrivit FEM, „Cu multiple simptome neurologice care pot fi chiar insotite de somnolenta sau lentoare a gandirii”. 

O boala fara tratament

Desi, asa cum am spus mai inainte, nu exista un tratament care sa vindece boala, exista alternative medicale eficiente pentru a atenua simptomele acesteia. „Obiectivul tuturor acestor tratamente este de a reduce numarul de crize si de a modifica cursul bolii, astfel incat persoanele cu SM sa poata duce o viata cat mai normala”, explica ei de la FEM cu referire la medicamentele care ajuta atenueaza consecintele acestei boli care afecteaza si copiii. Aceste medicamente, mereu in vocea FEM, „sunt aprobate pentru adulti, dar cu prudenta, pot fi prescrise copiilor cu acordul prealabil al parintilor”, subliniaza acestia. 

Parintii trebuie sa fie constienti ca nu pot face nimic pentru a-si impiedica fiul sau fiica sa dezvolte scleroza multipla. Si este important sa o subliniem pentru ca „ nu este sanatos sa incerci sa gasesti o explicatie care sa justifice ca copilul a contractat boala ”. 

De ce apare aceasta patologie?

Dincolo de faptul ca se stie ca scleroza multipla poate avea o relatie genetica care este afectata de diferiti factori de mediu, nu se stie cu certitudine ce cauzeaza patologia, desi in acelasi timp FEM subliniaza ca „nu este contagioasa si ca prognosticul este mult mai bun acum decat in ​​trecut.”

Asadar, in cazul diagnosticarii la un pacient copil, lucru care poate dura pentru ca este necesara depistarea a cel putin doua focare fara legatura si excluderea altor afectiuni asemanatoare, este important sa o infruntam cu o atitudine si o mentalitate pozitiva. Este usor de spus si este foarte greu de realizat, suntem constienti, dar faptul ca tratamentele pentru ameliorarea simptomelor sclerozei multiple s-au imbunatatit atat de mult este cel mai bun argument pentru realizarea acesteia. 

Dar pentru ca calea sa fie cea mai indicata pentru a trai cu boala in familie si pentru pacient la nivel individual, diferitele voci autorizate recomanda sa fii sincer cu acesta, fie ca este vorba de un copil sau de un adolescent, desi ultimul cuvant. familia o are, desigur. In opinia FEM, „ O pozitie onesta va impiedica copilul sa creada lucruri care nu sunt, va promova increderea reciproca si va permite copiilor sa participe la decizii , astfel incat sa nu se simta deplasati; Va face experienta mai putin amenintatoare si ii va ajuta sa inteleaga motivul simptomelor lor, mai ales in cazurile copiilor mici care nu au inca constientizarea sau vocabularul necesar”, concluzioneaza acestia.